Forsiden >  Artikler >  Arr nr 2 / 2012 (Smerte)

Frivillig og ufrivillig smerte

Samtale mellom en fakir og en smertepasient

Håvve Fjell er selvlært fakir og performancekunstner med smerte som arbeidsfelt. Anna Tostrup Worsley er forfatter og profesjonell pasient med 20 års erfaring i å leve med kronisk smerte. Fra sine ulike ståsteder diskuterer de den individuelle smerteopplevelsen.

Hva er det som gjør smerte så interessant at noen velger å oppsøke den frivillig? Fakiren Håvve Fjell har visualisert møtet med smerte og utviklet det til en kunstform. Hengende i sin egen hud fra kroker i taket eller sydd fast til en stol møter han smerten som del av en performance med gruppa Wings of Desire eller sideprosjektet Pain Solution. Håvve forteller om hvordan han opplever møtet med smerten som noe positivt, utfordrende og utviklende.

Selv er jeg kronisk smertepasient. Etter ett trippelt rygg­­brudd i en bussulykke i Indonesia for 18 år siden har rygg­­smerten vært en uvelkommen livsledsager. Abstrahert og forenklet til å passe inn i en medisinsk definert numerisk skala fra null til ti (Visuell Analog Smerteskala, eller VAS-skalaen), styrer smertene livet mitt fra dag til dag. Fra pasient­­perspektivet blir Håvves utgangspunkt forunderlig, nesten uforståelig. Vi lever åpenbart i forskjellige verdener. Det eneste vi har til felles er at livene våre roterer rundt smerte.

På en eller annen måte virker det som om Håvve og hans fakirkolleger har forstått noe vi smertepasienter kan lære av. Jeg er ikke klar for å melde meg inn på fakirskolen til Pain Solution helt ennå, men treffer smertemesteren over en ufarlig kopp kaffe for å utveksle tanker og erfaringer.

Fascinasjon og frykt 

Håvve Fjell (HF): Smerte er bare et sanseinntrykk. I seg selv er den ikke ulik persepsjonen av kulde eller varme. Det er først når smerten oppleves som farlig – og kobles med redsel – at den blir ubehagelig.

Anna Tostrup Worsley (ATW): Det du sier stemmer godt overens med ny smerteforskning. Ved hjelp av MRI-skanning kan man se at fysisk smerte øker aktiviteten i det området av hjernen som er forbundet med følelser. Så vidt forskerne kan se, opplever hjernen følelsesmessig og fysisk smerte likt. Dette kan forklare hvorfor negative følelser kan medvirke i og forverre selve smerteopplevelsen.

HF: Som fakir jobber man med å undertrykke frykt­aspektet – for det er frykten som gjør at smerten oppleves som negativt. Akutt smerte er et varslingsystem, smerte­signalene som sendes til hjernen skal være en advarsel om at noe er feil, derfor aktiveres en fryktrespons i hjernen hvis noe gjør vondt. Opplevelsen av å ha kontroll over smerten er det som gjør fakirens smerteerfaring til noe positivt. Når en person velger å få stukket kroker gjennom ryggskinnet for å henges opp i taket, er det en selvvalgt smerte som man vet, logisk sett, ikke er farlig. Man kan gi seg hen til smerten og koble av fryktresponsen. Hvis frykten får ta overhånd, opplever personen som henger i krokene det som veldig ubehagelig. Frykten må temmes.

ATW: Dette med å vinne over frykten er et møtepunkt mellom pasienterfaringen og fakiropplevelsen. Det største gjennombruddet jeg har hatt som smertepasient skjedde helt tilfeldig da jeg møtte en utbrent anestesilege på pilgrims­reisen til Santiago de Compostela. Da hadde jeg levd i ti år med daglige sterke smerter, og jeg fikk ingen hjelp i helsevesenet. Denne anestesilegen tok seg tid til å gjøre det ingen av mine behandlende leger hadde gjort tidligere, han forklarte hvordan smerten fungerte. Han fulgte meg inn i smerteboblen, en dag jeg hadde kjempevondt og ble veldig redd, og mens jeg var der, klarte han å formidle at smerten ikke er farlig. Etter veiledning fra ham, og med gjentatt øvelse, kunne jeg løsrive smerteopplevelsen fra frykten, og umiddelbart opplevdes smerten svakere.

HF: Det er sånn vi jobber med smerte. Hvis man fjerner frykten, kan man oppleve smerten med en helt annen forutsetning. Det er bare vondt – det er ikke farlig.

Fellesskapet

HF: Frykten er noe en fakir må møte og overvinne, og det sosiale aspektet – å ikke møte smerten alene – er sentralt. Når vi i Wings of Desire jobber med en «suspension», der en person får stukket kroker gjennom huden for å heises opp i taket – er fellesskapet rundt den som skal henges opp veldig viktig. Flere deltagere står rundt og støtter personen som møter smerten. De viser med ord og kroppsspråk at det ikke er farlig, at personen er trygg.

Det er et element av rituale i det, og man skal ikke underkjenne det sosiale aspektet. Det er den ene personen som står der og sliter med å komme opp i lufta som må komme over den terskelen og slippe taket. Det gjør jævlig vondt når du er der, men du er ikke alene! Rundt deg har du de nærmeste som har vært med å sette krokene og rigge deg opp, alle de andre står rundt og gir energi og styrke til den ene som er i fokus, den som skal oppleve smerten. Alle vi som henger i kroker, om vi kjenner hverandre personlig eller ikke, vi har en tilhørighet i noe som er «vårt». Vi har et fellesskap i det at vi opplever noe som bare vi kjenner til, vi er som en familie. De som aldri har prøvd å henge i kroker, lever på en måte i en annen verden enn oss. Hva det er som tiltrekker folk til dette miljøet, det vet jeg ikke riktig. Noen søker en spirituell oppvåkning, noen søker en personlig utfordring, andre søker denne sosiale tilhørigheten. Det er en slags rar tiltrekningskraft i miljøet. Men det jeg vet er at ni av ti som prøver å henge i kroker kommer tilbake og vil prøve det igjen og igjen.

ATW: Du beskriver gleden ved å møte, oppleve og overvinne smerten sammen med likesinnede på en måte som får det til å virke frigjørende og sosialt utviklende. Nesten som en lagsport! For meg er smerten i sin natur en individuell opplevelse – den isolerer meg fra omverdenen. I tillegg er den usynlig. At kronisk smerte er så invalidiserende, men allikevel usynlig, kan bidra til at det oppleves som veldig ensomt. Kanskje det å få en opplevelse av trygghet i fellesskap kan hjelpe oss som lever med sterke daglige smerter? Kanskje vi kan synliggjøre den usynlige og ensomme smerten på en måte som gjør den lettere å bære?

Smerteterskel og nevrologisk sensitisering

HF: Som fakir arbeider man målrettet med å forhøye sin egen smerteterskel. Ved å gjenta en kontrollert smerteopplevelse og fjerne negative følelser som usikkerhet og frykt opplever man etter hvert smerten som svakere.

ATW: Der står din erfaring som fakir i kontrast til det jeg opplever som ufrivillige smerter. Det finnes en vanlig oppfatning om at ved å utsettes for daglig sterk smerte, får man høyere smerteterskel, men nå viser nyere forskning at det motsatte er tilfellet. Nervefibrene er som nettverkskabler, deres kapasitet økes i tråd med belastningen. Det betyr at hvis du har vondt på samme sted over lengre tid, bygges en bedre nerveforbindelse dit, slik at smertesignalene transporteres raskere og samme nervestimuli oppleves som sterkere. Samme skade gjør vondere og vondere. Dette kalles sensitisering. Anestesilegen som lærte meg mer om hvordan smerte fungerer, forklarte at kronisk smerte, smerte som vedvarer etter at den akutte skaden har grodd, egentlig er en nevrologisk feilkobling. Den tjener ingen hensikt lenger. Men desto lenger tid man går med varig smerte, desto vanskeligere blir det å tro at det kan gå over – og samtidig sensitiseres nervefibrene. For pasientene er frykten for at smerten ikke skal gå over nesten verre enn selve smerteopplevelsen. Kanskje det er en grunn til at de fleste opplever en gradvis sensitisering, i stedet for å få en høyere smerteterskel.

Undertrykke eller overvinne – smertens språkdrakt

ATW: Det er interessant å se på språket vi bruker for å snakke om smerte. Legevitenskapen ser på smerten som et symptom: Behandlingen består i å undertrykke og bekjempe den, blant annet med legemidler som sløver og bedøver. Smertepasienten kan oppleve det som meningsløst å hele ­tiden forsøke å bekjempe symptomet. Når smerten etter hvert er en integrert del av tilværelsen, blir kampen for å under­trykke eller rømme fra den en evig flukt.

HF: Tidligere har jeg samarbeidet med psykiatriske fagmiljøer og organisasjoner som jobber med selvskading, og det har vært både nyttig og interessant. Fakirtrening kan fungere som en måte å føre ønsket om å oppleve smerte inn i kontrollerte former. For selvskadere kan fysisk smerte oppleves menings­fullt. Det å velge, og å ha kontroll over, hvor mye smerte man skal oppleve, er sentralt for selvskaderen.

ATW: Kanskje er det akkurat det som er nøkkelen til hvorfor uønsket smerte kan bli så altoppslukende? Den er en usynlig fiende som angriper innenfra – uten advarsel.

HF: Det er klart at du har et helt annet forhold til den frivillige, ønskede eller forventede smerten enn en negativ smerte forårsaket av sykdom eller skade. Jeg har måttet lære meg å være ekstra oppmerksom på signaler fra kroppen – siden jeg er så vant til smerter, har jeg flere ganger ventet for lenge med å oppsøke lege. Da jeg til slutt søkte hjelp for ryggsmerter, trodde legen først ikke på meg, han syntes jeg så helt frisk ut. Men etter at legen hadde fått se røntgenbildene, forsto han ikke hvordan jeg kunne stå på beina, det var så store prolapser at jeg måtte opereres umiddelbart.

Der sitter vi, to ryggopererte og relativt smertefikserte mennesker med lure smil. Håvve har en ro som jeg selv sjelden opplever – med eller uten smerte. Jeg forstår at for ham er smerten en god læremester – og observerer at min egen smerte er på vei opp i toppenden av VAS-skalaen. Når den er over 7, har jeg vanskelig for å fungere og må ta sterke smertestillende for ikke å bli helt satt ut. Jeg svelger et par tabletter og får en invitasjon til å teste «suspension» ved neste Wings of Desire treff. «Tja… kanskje det?» Ryggsmerten jeg lever med til vanlig kommer igjen og igjen uten noen variasjon – den er så kjedsommelig og meningsløs. Kanskje litt mer blod og kroker, i et fellesskap der smerte sees som noe positivt, kunne være en bra avveksling?

Om Håvve Fjell

f. 23.06.70

Debuterte som fakir i Brasilia 1991

Etablerte Pain Solution i 1993

Startet Wings of Desire i 2002

Drev Fakirskolen fra 2007 til 2010

Av Anna Tostrup Worsley | .(JavaScript must be enabled to view this email address) | @@annatw